BURSA (AA) - CEM ŞAN - Bursa'da, solunum cihazına bağlı yaşayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 6 yaşındaki Muhammed Emir Çelik'in yaşama tutunması için yurt dışından getirilmesi gereken ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasıyla Sağlık Bakanlığından onay çıktı ve küçük çocuğun tedavisine başlandı.
Merkez Osmangazi ilçesi Mehmet Akif Mahallesi'nde ailesiyle ikamet eden inşaat işçisi baba Gökhan Çelik, AA muhabirine yaptığı açıklamada, çocuğunu 20 günlükken göğsünde hırıltı şikayetiyle hastaneye götürdüklerini ve yapılan tetkikler sonucu Muhammed'in SMA tip 1 hastası olduğunu öğrendiklerini söyledi.
Muhammed Emir için evde hastane odası gibi bir yer oluşturduklarını ve sürekli gözetim altında tuttuklarını ifade eden Çelik, 6 yıl öncesine kadar dünyanın hiçbir yerinde bu hastalığın tedavisinin olmadığını aktardı.
Daha sonra Muhammed gibi hastalara bir umut doğduğunu belirten Çelik, şöyle devam etti:
'Bu hastalıkla ilgili yurt dışındaki bir ilaç firması tarafından 'spinraza' isimli ilaç geliştirilmiş ve bunun üçüncü fazı tamamlanmıştı. Biz ilacın üretildiği kliniklere ulaştık ve görüşmeler yaptık. Tabii bu 1-2 sene zaman aldı. İlacın dördüncü fazı tamamlandı ve yurt dışında Almanya ve Amerika başta olmak üzere bazı ülkelerde kullanılmaya başlandı. Biz de sosyal medyada oluşturduğumuz grupta gelişmeleri paylaştık ve yetkililere sesimizi duyurmak istedik. Çünkü ilaç için istenilen rakam çok büyük, yaklaşık 750 bin dolar. Bu rakamı duyunca önce umutsuzluğumuz ve üzüntümüz oldu ama sonra hep umutluydum çünkü bugün bizi yöneten insanların imanlarına, vicdanlarına gerçekten kalben inanıyordum.'
Çelik, sosyal medya üzerinden yaptıkları paylaşımlarla birçok kişiye ve bu hastalıkla mücadele eden ailelere ulaştıklarını vurgulayarak 'Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'ın talimatıyla SMA tip 1 hastalarının ilacı onaylandı ve SGK tarafından karşılanmasına ilişkin karar, Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girdi. İlaç SGK tarafından ödeme listesine alınarak hasta katılım payından muaf tutuldu. Muhammed de ilacını almaya başladı. Türkiye'nin değişik illerinde bu ilaç SMA hastası çocuklara verildi ve verilmeye devam ediyor. Çok mutlu olduk, çok sevindik. Bunu kelimelerle anlatmak çok zor. Muhammed için bugün elhamdülillah bir ümit var.' diye konuştu.
'Allah Cumhurbaşkanımızı başımızdan eksik etmesin'
Bursa Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesinde SMA hastası çocuklara bu ilacın verildiğini dile getiren Çelik, bunlara vesile olan başta Cumhurbaşkanı Erdoğan olmak üzere bu süreçte kendileriyle ilgilenen Fatih Erdoğan'a, Sağlık Bakanlığına, Bursa Valiliğine, İl Sağlık Müdürlüğüne, Kamu Hastaneleri Genel Sekreterliğine, Osmangazi Kaymakamlığı Sosyal Yardımlaşma Müdürlüğüne, AK Parti Bursa Milletvekili Bennur Karaburun'a ve devlet büyüklerine teşekkür etti.
Çelik, Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın Muhammed gibi hasta olan bütün çocukların her zaman yanında olduğunu ifade ederek şunları söyledi:
'Allah Cumhurbaşkanımızı başımızdan eksik etmesin. O sadece Türkiye'nin değil dünya lideri. Dünya onu seviyor ve gerçekten bu sevgiyi hak ediyor. Muhammed'in tıbbi malzemeleri ve cihazlarıyla ilgili sıkıntılar vardı. Onları Cumhurbaşkanımıza ilettik. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu hemen harekete geçti. Sağlık Bakanlığı gerekli işlemleri başlattı. Bugün Muhammed öksürük ve solunum makinelerine kavuştu. Bu cihazlar çok fonksiyonlu, özellikli ve pahalı cihazlar. Bu cihazlar sayesinde Muhammed'i dışarı çıkarıp gezdirdik.'
Muhammed'in hastalığıyla ilgili ilk haberin 2015'te yapılmasıyla hayatlarının değiştiğini anlatan Çelik, 'Allah razı olsun, hem sorunlarımızın giderilmesinde hem de bu ilacın Türkiye'ye gelmesinde haberlerin büyük katkısı olmuştur. Haberler sayesinde gündeme gelmiştir ve bu ilacın varlığından herkes haberdar olmuştur.' dedi.
Çelik, bu hastalara 24 saat bakılması gerektiğini bu anlamda annelere çok büyük görev düştüğüne dikkati çekerek şunları kaydetti:
'Anneye aylık bağlanıyor ancak 24 saat bakıldığı için sadece annenin bakması çok zor. O yüzden ayrıca bakıcı tahsis edilirse veya bir kişiye daha bakım hizmeti ücreti ödenirse annelerin işi biraz daha kolaylaşır. Bununla alakalı da çalışma yapılmasını rica ediyoruz. Bu hastalar yoğun şartlarda bakım gerektiren ve yaşam destek ünitesine bağlı çocuklar. Bakımları da masrafları da çok ağır.'
